Fra BMI 33 til BMI 25 på kortest forsvarlige tid

#2351 af solakka

Endnu mere gul og blå! Snublede selv herhjemme. AV! Faldt pladask på et gulv med fliser. Blå knæ med hudafskrabninger.. Højre ankel er ikke endnu blå... men rød, øm, hævet.
Bliver lidt træt af dette her!
Venstre arm er stadig i udu efter første fald fra Mik.
Må google "fibersprængninger"!
Mik havde mundkurv på i går.. håber fedt depoterne kan holdes nede!

#2352 af Alinea66

Sol - du er bare for uheldig. Jeg er så ked af det på dine vegne. Jeg håber du snart er ovre den dumme stime. Knus og god bedring Alinea

#2353 af silvercocker

hej Solakka
Det er lidt tid siden du sidst har skrevet i dagbogen. Er du ok?

#2354 af solakka

Her går det ikke så godt...
Tak Silvercocker for at spørge!
Er mega sur på vores dyrlæge.
Mon han er blevet senil?
5. oktober blev Mik sparket i panden. Stort sår som måtte sys med 7 sting.
Den 15 oktober skulle stingene fjernes. Og der blev taget blodprøver.
1) EMS og PPID - fordi Mik er for tyk. Og det er vigtigt at vide hvorvidt han har stofskifte problemer. Rammer hyppigt ældre heste. Mik er jo 20 år gammel.
2) Opfølgende kontrol vedr. Borrelia. Mik var jo hårdt ramt af Borrelia udbrud i februar. Bl.a. blind.
3) Den store blodprøve. Fordi jeg jo propper diverse kosttilskud mv i hesten! For at booste immunforsvaret. Og holde de skide Borrelia Burgdorferi spiroketerne NEDE!!!! Man kan nemlig aldrig komme helt af med dem.
I dag, den 21 nov har jeg KUN fået resultaterne af 1.
Har ringet 6 gange og skrevet 2 gange.
Skiderikker!
Jeg er SYG og orker ikke jagte dem.
Skal jeg skrive en sur Trustpilot opdatering?
ORKER ikke i dag.
Det må blive i morgen.

Mik virker at have det OK.
For TYK. Trænger til træning. Men ellers OK.

Min Colitis Ulcerosa - kronisk blødende tyktarm - er i udbrud siden 8. juli.
På trods af vedholdende "damage control" kan det jo ikke undgås, at man bliver udmattet og træt ved at konstant have diarre og blødninger fra tarmen.
Der er også sket noget helt nyt - fik problemer med revner på fingerspidsene. SIKKEN svineri! Ikke nok med at det gjorde mega ondt - mindste berøring fik revnerne til at bløde voldsomt. Mine negle blev deforme - og er ved at falde af.
Huden på fødderne blev også kraftigt fortykket og stenhård med tendens til revner. Tåneglene er også mærkelige.
Havde kløe nærmest over det hele... og har i søvnen revet hul på huden hist og pist...
Uden klar årsag forsvandt revnerne på fingerspidsene. Huden er let fortykket - men revner ikke.
Neglene er stadig et problem. De hænger fast i ALT. Det som gror frem ser mærkeligt ud. De buler, har som små nålestik. Misfarvede....
Der er kun et par mm tilbage af de oprindelige negle - som buler op over de ny deforme negle. Det er lige kanten som hænger fast i alt...
Og de sidder ikke godt fast. Så jeg er ved at få revet af negle hele tiden. AVS!

På dette punkt har min egen læge vist sig være - idiot.
Men OK - der er vist OTTE måneders ventetid til hudlæge.
Så jeg må leve med "skidtet". Og håbe det går over. Af sig selv.

Vedr. mit CU udbrud
Jeg har en endog meget god kontakt med "min" sygeplejerske og "min" gastro overlæge.
Lige nu er jeg igang med en "hidsig" Prednisolon kur. Hvor man starter med høj dosis og trapper ned over otte uger.
Dette plejer at hjælpe.
Men ikke denne gang.
Så nu har vi skruet op for den anden medicin (Mesasalazin) i form af suppositorier.
HÅBER det snart hjælper!

I går var jeg første gang siden sidste lørdag på en lille gåtur med Mik. PUUHA! Det var vist tæt på, at jeg havde skidt i bukserne... ØV ØV ØV ØV. Heldigvis skete dette ikke. Men jeg er forberedt på "uheld". Har plastsække liggende i bilen - så jeg kan skåne bilsædet. Og køre hjem.
Er så heldig, at der findes et fint "rytter toilet" på gården hvor Mik bor. Opvarmet. Med træk og slip. Håndvask med varmt vand. Håndklæde. Sæbe. Toiletpapir. Dette er stor luksus i stald verden...
Men jeg har ikke lyst til, at "eksplodere" på dette toilet.
Foretrækker mit eget toilet derhjemme.
Jeg er jo et priviligeret luksusdyr: har mit eget badeværelse! Kun 12 skridt fra min seng.

Her indemellem havde jeg fået ret godt has på min urin inkontinens.
Min læge henviste mig til et forløb på Hillerød hospital.
SUPER prof og dygtige folk!
Også godt, at man ved UL scanning opdagede "polypper" i min livmoder. Disse blev nærmest omgående fjernet - og undersøgt. Polypper var det ikke. (Det havde jeg da kunnet fortælle med det samme! En polyp SKAL have en "hals". Det havde disse små gevækster ikke. Der var ikke tegn på noget ondartet. (Hehe - jeg ved for meget fra min tid på patologisk lab...hvor jeg har arbejdet med cytologiske og histologiske prøver.. Har sågar fået lov til at kigge i mikroskop og komme med mit bedste diagnostiske bud! Dog altid kontrolleret af Prof. Holsti.. Det var bla den slags ting jeg lavede i min ungdom. Når andre gik til rock koncerter og fester.... HA!
Link til dem som vil vide mere: auh.dk ) /om-auh/afdelinger/patologisk-institut/vavs--og-celleprover/


fordi man BRÆNDTE væk de små gevækster, har man dårligt haft væv materiale nok til at lave ordentlige præparater! Brændte celler kan man ikke lave gode præparater af. Men pyt!

Min urin inkontinens blev grundigt udredt. Det viste sig, at jeg havde "optrænet" en så kaldt selskabsblære.
Når man konsekvent ikke reagerer på signalet "tid at tisse - NU!" hvilket ideelt SKAL komme når der er mellem to og tre deciliter urin i blæren - så ødelægger man "systemet".
Med tiden bliver muskulaturen omkring blæren slapt - og der går ingen automatiske signaler til muskulaturen om, at NU skal blæren tømmes.
Den slappe blære bliver mere og mere udspillet. Kan rumme mere og mere urin. Uden, at der kommer et "tømnings signal".
Når blæren er overfyldt - siver der urin ud. Host, hop, fald - gør at der kommer større mængder urin ud... ( Hvilket kan fejlfortolkes som ægte stress inkontinens - hvor bækken muskulaturen med fordel bør optrænes. Knibeøvelser! Kom igang! Skader ALDRIG!)
Muskulaturen som omgiver blæren, og som har som opgave at TØMME blæren, virker ikke.
Hvorpå patienten (mig!) bruger bugpresse - altså bugmusklerne - til at tømme blæren.

Man tilbyder IKKE evt operationer til patienter som mig FØR jeg har genoptrænet min blære.
Hvilket er et projekt som kræver fokus og vedholdenhed.

Fik virkelig god rådgivning og var fint på vej! I mit overmod oprettede jeg en FB gruppe til ryttere med inkontinens problemer..

SUK!
Med tiltagende svækkelse pga CU udbruddet - er urin inkontinens problemet værre end tidligere... NOGEN GANG synes jeg virkelig det er for meget!
Som at prøve at klatre op i en flagstang som er godt og grundigt smurt ind i brun sæbe!

GRRRRRRRR!!!
Jeg havde tabt mig! Og det var jeg glad for.
Men Prednisolon kuren har medført - vægtøgning.....

GRRRRRRRR!!!!

Nåh! Jammer og elende! Piv piv piv!

Uf da - blev vejet og målt af prof i forgårs. Hillerød hospital - DEXA scanning. For at tjekke knoglevævs tæthed i lænden. (Der hvor jeg har Modic 1 og 2 forandringer...). Jeg er KRYBET!! Tidligere 162 - 163 cm. NU 159,5 cm.
Mon det er de mange degenererede diske?? (Fik jo MR scanning 2017 - og der var 13 "fejl"... diskusprolapser jeg aldrig har mærket til... spinalstenoser på vej ind i rygmarven. Modic forandringer. Men PYT! Jeg har meget meget sjældent ondt i ryggen. Ridning er godt! vedligeholder muskelkorsettet)
Jeg må ændre mine personlige data her på madital!

Er jeg helt nede i kulkælderen? NEJ.

Jeg er endelig nede på OK dagsdosis af Prednisolon - Thumbs up!
Jeg bilder mig ind, at den ændrede medicinering BEGYNDER at virke - Thumbs up!
Den 3. december kigger vi ordentlig efter vha den store koloskopi. 5 dages udtømning før vi kigger. Thumb up!
Der findes MASSER af mulige behandlinger af CU vi ikke har afprøvet. Thumbs up! (hm... piskesmælds orme æg blandt andet! Læs mere om dette fascinerende projekt! Piskesmældsorme er en art som forekommer i grisetarme. Der køres forsøg pt hvor CU patienter skal DRIKKE shots med ormeæg! Der er altså lovende resultater!)

Jeg skal nok kravle tilbage på ret spor.
Få vendt skuden.
Kigget på min kost.
Fokusere på genoptræning af min blære.

Stadig taknemmelig for at være gift med Helten i Mit Liv. Stadig taknemmelig for, at mit eneste barn er klog, fornuftig og bor sammen med sin søde kæreste. Mon ikke det holder? De har boet sammen 15 år. De passer bare så godt sammen! Vi har alle tag over hovedet. Der er stadig rosor i vores have... der er bare SÅ MEGET at glæde sig over!
Seneste fuldmåne f.eks var direkte magisk!

Og så - som altid: hygge med søde, kære Mik! HVER DAG. Bløde mulekys! Og lidt fræk er han - heldigvis!

Vi må ud på lange motions eventyr. Snart.

#2355 af solakka

Egentlig hører vel min tråd ikke til her... da det er en personlig beretning.
Men håber det er OK at jeg fortsætter tråden.
Her går det stadig ikke særligt godt - ØV!
Men man må jo ikke give op!
Det har været nogle psykisk meget belastende år. Er for tiden umådelig træt.
Magter ikke at motionere hverken min elskede hest eller mig selv som jeg burde.
Det langvarige Colitis Ulcerosa udbruddet trak tænder ud. Pludselig dykkede fætter Psoriasis op! En CU følgesvend!
Psoriasisnegle er besværlige og smertefulde. Denne gang svigtede egen læge... også en hurtigt voksende hudforandring på ryggen - lige der hvor BHen gnaver - er man også ligeglad med.
Vi er enige vedr diagnosen for hudforandringen. Men egen læge følger ikke Sundhedstyrelsens vejledning.
3-4% af denne slags hudforandringer udvikles til cancer.
Blææh - gider ikke tage diskussion. Holder øje. Og hvis jeg synes det bliver alarmerende - så må jeg få privat hjælp.
Min datters situation - hun er meget handicappet pga kronisk sygdom - har været, og er stadig, meget belastende. Fremmest for hende selv, naturligvis.
Men kommunernes håndtering af handicappede er ren tortur.
Hvis man overhovedet kan, bør man hyre advokat og eller privat socialrådgiver.
Ellers er man prisgivet kommunens godtykke. Man bør også selv sætte sig godt og grundigt ind i lovgivningen. Det er ca 3000 sider lovtekst, vejledninger og principafgørelser man bør mestre.
Nu ser det ud til der endelig kommer en afslutning. Efter mere end 9 års helvede.
Vi holder vejret!
Jeg krydser også fingre for, at min elskede hest kommer igennem perioden med mudderhelvede på fold og det spirende græs uden men.
Men han BURDE trænes mindst 20 min i let trav HVER dag. For at forebygge forfangenhed.

Min kamp med kiloerne måtte jo starte forfra igen. Prednisolonkuren medførte en vægtøgning på op til 16 kg.

Men pyt! Solen skinner i dag! Og jeg må kæmpe videre! At det er forfra igen - må jeg tage med!

#2356 af silvercocker

Hej Solakka
Der er rigtig mange negative ting der fylder meget i dit hoved, og har gjort det længe. Få øje på de gode ting, husk de gode ting. Prøv at skrive ned hver dag bare én positiv ting om dig selv, om noget der er sket, om familien, hver dag. Læs dem, igen og igen, så det kan gå op for dig, at hey, kassedamen i Netto smiler egentlig rigtig tit til dig og det gør dig glad. Ved at tydeliggøre gennem en type dagbog, og gennemlæsning af det, bliver de positive mønstre mere synlige og det hjælper til at ændre mentalitet og hive dig op af det sorte hul af problemer og frustrationer.
Jeg har prøvet det af flere omgange, og har fundet at mens det den enkelte dag kan virke åndssvagt, eller den positive ting man skriver ned i virkeligheden ikke er særlig positiv, så er det effektivt over en tidsperiode. Det er egentlig også derfor, da jeg fik fjernet min første dagbog fra madital, gemte jeg dagbogen på min computer, og hver gang jeg går tilbage og læser i den, bliver jeg så glad. Også selvom min krop slet ikke taber vægten som den gjorde dengang, og selvom jeg ikke skrev ordentligt hvad jeg egentlig gjorde. Det er den positive, energiske tone i det skrevne, der giver mig velværet nu.
Pas godt på dig selv. Hvis lægen ikke tager dig seriøst, så giv ham din ærlige mening om det, og hvis han ikke ændrer holdning, så skift læge. Livet er for kort til at være lægeloyal. Du kender din krop bedst.

#2357 af solakka

Tak Silvercocker for indput!
Det som virker for den ene - virker ikke altid for den anden. Os som kæmper med overvægt ved jo dette. Men når det er sagt, så er det værdifuldt at få tage del af andres erfaringer og metoder!
Altid godt at prøve at få nye vinkler!
**********
Vægten flytter sig ikke - ØV!
Men blot jeg har sundet mig - har virkelig brug for time out - så regner jeg med, at kunne fokusere på vægttab.
Der er sket noget helt vidunderligt!
Mere end 9 års helvede er endelig overstået! Min datter blev alvorlig syg. Midt i sit studie. Manglede blot en termin til Masters i arkitektur.
Havnede i kommunens kløer pga kronisk sygdom.
Allerede 2014 var speciallægens mening klar: førtidspension. Pga MCS i svær grad.
Der findes ingen behandling. Det eneste patienten kan gøre - er at undgå eksponering. Risikoen for yderligere forværring - irreversibel forværring - er stor ved overeksponering. Dette respekterede kommunen ikke. Min datter måtte sågar indlægges akut efter møde på kommunen.
Vi måtte have hjælp af advokat for at bringe kommunen til fornuft.
Kampen har været hård.
Min datter måtte flytte ud på landet for at minimere eksponering. Den ny kommune var i starten OK. Arbejdsprøvning i eget hjem bla. Alle møder udendørs i min datters have. Desværre blev den gode sagsbehandler fyret. Efterfølgende to sb har været under al kritik. Lovbrud. Sjusk. Manglende progression.
Hjælp af privat socialrådgiver blev nødvendig.
Som sådan er det jo sørgeligt at hele to sundhedskoordinatorer måtte konstatere, at min datter ingen arbejdsevne har tilbage. At hendes svært invaliderende kroniske sygdom gør, at førtidspension er det eneste man kan pege på.
Sagen gik udenom rehab teamet direkte til pensionsnævnet. Som indstillede til førtidspension.
En lang og opslidende kamp er over.

En kamp som ikke blot har været umenneskelig hård for min datter, men også forfærdelig for os pårørende.
Kun den som har direkte viden om, hvordan man behandler kronisk syge i jobcentrene VED hvor slemt det er.
Folk bukker under.

Førtidspension bliver ingen rig af. Systemet med gensidig forsørgelse vil også ramme min datter og hendes dejlige kæreste. Som har stået hende bi og støttet gennem alle disse år. Det er ham som har taget det tunge slæb med alt det praktiske i det daglige. Da min datter er for syg og invalideret til at kunne særlig meget.
Hun er fanget i eget hjem - i evig karantæne... kan ikke bruge offentlig transport.. kan ikke bruge bibliotek.. gå i biograf, på cafe el restaurant. Deltage i familiebegivenheder. Handle ind - sker over nettet.
Folk bruger så mange produkter som afgiver kemiske stoffer. Det er ikke kun parfume som er problematisk. Men dog blandt det værste.. vaskepulver og skyllemiddel med parfume kontaminerer voldsomt.
Folk fatter ikke, at de ikke blot udsætter andre for eksponering og risiko.
Men også sig selv. Og sine børn.

Hvorfor og hvilke som udvikler MCS vides ikke. Men flere og flere får denne miljø sygdom. Først i let grad. Men ved fortsat over eksponering forværres sygdommen. I svær grad er den livstruende. Mcs er ikke en allergisk sygdom.

Men også parfume allergi er et voksende problem for flere og flere.

**********

Det er helt uvirkeligt at 9 års mareridt og kamp med kommunen er overstået.

#2358 af solakka

Tak Silvercocker for indput!
Det som virker for den ene - virker ikke altid for den anden. Os som kæmper med overvægt ved jo dette. Men når det er sagt, så er det værdifuldt at få tage del af andres erfaringer og metoder!
Altid godt at prøve at få nye vinkler!
**********
Vægten flytter sig ikke - ØV!
Men blot jeg har sundet mig - har virkelig brug for time out - så regner jeg med, at kunne fokusere på vægttab.
Der er sket noget helt vidunderligt!
Mere end 9 års helvede er endelig overstået! Min datter blev alvorlig syg. Midt i sit studie. Manglede blot en termin til Masters i arkitektur.
Havnede i kommunens kløer pga kronisk sygdom.
Allerede 2014 var speciallægens mening klar: førtidspension. Pga MCS i svær grad.
Der findes ingen behandling. Det eneste patienten kan gøre - er at undgå eksponering. Risikoen for yderligere forværring - irreversibel forværring - er stor ved overeksponering. Dette respekterede kommunen ikke. Min datter måtte sågar indlægges akut efter møde på kommunen.
Vi måtte have hjælp af advokat for at bringe kommunen til fornuft.
Kampen har været hård.
Min datter måtte flytte ud på landet for at minimere eksponering. Den ny kommune var i starten OK. Arbejdsprøvning i eget hjem bla. Alle møder udendørs i min datters have. Desværre blev den gode sagsbehandler fyret. Efterfølgende to sb har været under al kritik. Lovbrud. Sjusk. Manglende progression.
Hjælp af privat socialrådgiver blev nødvendig.
Som sådan er det jo sørgeligt at hele to sundhedskoordinatorer måtte konstatere, at min datter ingen arbejdsevne har tilbage. At hendes svært invaliderende kroniske sygdom gør, at førtidspension er det eneste man kan pege på.
Sagen gik udenom rehab teamet direkte til pensionsnævnet. Som indstillede til førtidspension.
En lang og opslidende kamp er over.

En kamp som ikke blot har været umenneskelig hård for min datter, men også forfærdelig for os pårørende.
Kun den som har direkte viden om, hvordan man behandler kronisk syge i jobcentrene VED hvor slemt det er.
Folk bukker under.

Førtidspension bliver ingen rig af. Systemet med gensidig forsørgelse vil også ramme min datter og hendes dejlige kæreste. Som har stået hende bi og støttet gennem alle disse år. Det er ham som har taget det tunge slæb med alt det praktiske i det daglige. Da min datter er for syg og invalideret til at kunne særlig meget.
Hun er fanget i eget hjem - i evig karantæne... kan ikke bruge offentlig transport.. kan ikke bruge bibliotek.. gå i biograf, på cafe el restaurant. Deltage i familiebegivenheder. Handle ind - sker over nettet.
Folk bruger så mange produkter som afgiver kemiske stoffer. Det er ikke kun parfume som er problematisk. Men dog blandt det værste.. vaskepulver og skyllemiddel med parfume kontaminerer voldsomt.
Folk fatter ikke, at de ikke blot udsætter andre for eksponering og risiko.
Men også sig selv. Og sine børn.

Hvorfor og hvilke som udvikler MCS vides ikke. Men flere og flere får denne miljø sygdom. Først i let grad. Men ved fortsat over eksponering forværres sygdommen. I svær grad er den livstruende. Mcs er ikke en allergisk sygdom.

Men også parfume allergi er et voksende problem for flere og flere.

**********

Det er helt uvirkeligt at 9 års mareridt og kamp med kommunen er overstået.

#2359 af Alinea66

Sol - et stort tillykke med at din kamp endeligt lykkedes. Det fortjener du så meget. Nu håber jeg at du får mere ro på - og får mere overskud til at tage dig af dig selv. Det fortjener du nemlig også!!! Jeg ønsker dig alt muligt godt. Knus, Alinea.

#2360 af Firkanten (slettet)

Tillykke, tante Sol, med datterens ft. Dejligt at det endelig lykkedes jer.